Пять лет назад в семье брестчанки Анны Бойко был не самый простой период. Спустя два месяца после рождения ее младшей дочери Майи у малышки выявили серьезное заболевание печени. Единственным шансом спасти кроху была пересадка органа. Анна стала донором для своей дочки. Майя была одним из первых таких маленьких пациентов из Брестской области, которому была необходима пересадка печени.
Сейчас пятилетняя Майя живет полноценной жизнью. Она почти не помнит того, что ей пришлось пережить, но к приему лекарств и постоянной сдаче анализов относится спокойно. А вот ее мама, Анна Михайловна, помнит каждый шаг на пути к здоровью своего ребенка, и этой историей она поделилась с читателями Zarya.by.
Семь больничных месяцев
Майя Бойко родилась здоровым ребенком. Когда малышке было два месяца, мама стала замечать, что кожа и склеры ее дочки стали желто-зеленого оттенка. Положили в больницу с подозрением на желтуху новорожденных. Печеночные показатели все больше росли, а стандартное лечение не помогало. Тогда Анну с дочерью направили в Республиканский научно-практический центр детской хирургии для более детального обследования. В медучреждении сделали биопсию печени, и через две недели результат был известен: у Майи диагностировали атрезию желчных ходов. При таком заболевании вырабатываемая печенью желчь «не находит» путей выхода и начинает сама себя разрушать. Конечная стадия – цирроз печени, причем развивается он быстро, и дети с таким диагнозом не доживают до двух лет, если вовремя не выявить патологию и не начать лечение.
Единственным способом спасти Майю стала пересадка печени. Однако девочка была еще совсем мала для такой операции – ей было всего четыре месяца. Приняли решение наращивать массу тела. Поэтому несколько месяцев мама с дочерью продолжали находиться во втором отделении реанимации детской инфекционной больницы г. Минска.
Анна рассказывает: «Как только я узнала о диагнозе и о том, что нужно делать операцию, конечно же, запаниковала. В моем окружении не было людей с пересаженными органами. Но благодаря врачам мои опасения постепенно уходили: опытный врач-гепатолог рассказала обо всех этапах, которые нас ожидают. Заведующая реанимационным отделением Светлана Реут говорила о том, что уже ранее делали подобные операции и маленькие пациенты живут полноценной жизнью». Поддерживали и близкие люди: чаще всего на связи была старшая дочь Алиса и мама.
Пока проходил процесс подготовки к операции, обследовали Анну, чтобы узнать, подходит ли она в качестве донора. И, к счастью, у женщины были превосходные показатели, и она могла быть донором печени. На тот момент Анна Бойко уже не так волновалась и была готова к такому шагу. Соблюдая все юридические правила, женщина заверила у нотариуса свое согласие на пересадку левого латерального сегмента печени для своей дочки. Без этого документа врачи не могли начать операцию.
Вспоминает Анна и о том, как она вместе с врачами радовалась, если Майя набирала хотя бы 100 граммов и огорчалась, если за день не было прибавки в весе. Взвешивали малышку каждый день. И наконец, когда были достигнуты необходимые показатели, в Минском научно-практическом центре хирургии, трансплантологии и гематологии в ноябре 2019 года Майе Бойко успешно пересадили часть печени ее мамы. Оперировали Алексей Щерба и Сергей Коротков. В общей сложности операция длилась пятнадцать с половиной часов. Анну Бойко отправили в реанимацию раньше, потом привезли Майю. Весь следующий месяц вместе с ними в одной палате была мама Анны Бойко. Она помогала дочери расхаживаться и заботилась о внучке. В январе следующего года они вернулись домой. Так закончился путь длиной в семь больничных месяцев.
Жизнь после пересадки
Дома сестренку и маму ждала трехлетняя Алиса. Она понимала, что произошло. Она очень бережно относилась к ним. Как старшая сестра переживала, если Майя вдруг резко переворачивалась на бок. Заботилась и о физическом состоянии мамы, интересуясь не болит ли у нее шов.
После перенесенной операции Майе назначили поддерживающую терапию. Сначала это было тринадцать препаратов. Необходимо было выстраивать режим, это было достаточно сложно, причем больше для мамы, чем для ребенка, ведь дети обычно более гибкие к таким изменениям в расписании.
– Это надо было жить по будильнику. За время декретного отпуска я выработала удобный для меня ритм, а здесь пришлось всё перестраивать. Нужно было рано вставать и затем каждый час давать лекарства Майе, перерыв был в обеденное время и всё продолжалось вечером, – вспоминает Анна Бойко.
Так длилось чуть больше года, затем постепенно уменьшали количество медикаментов, и сейчас Майя один раз в день принимает иммуносупрессию и препарат для поддержания печени. Также по мере надобности Анна Михайловна с дочерью ездит в минский медицинский центр для мониторинга состояния здоровья. Сама мама лишь первые четыре-пять месяцев принимала курс препаратов, поддерживающих работу печени. Уже через полгода печень у женщины восстановилась. У дочери пересаженный фрагмент органа также хорошо развивается в соответствии с ее возрастом.
Из-за приема лекарств у Майи, как у всех пациентов после пересадки органов, снижен иммунитет. Если взрослый человек может сам следить за своим образом жизни, то за ребенком нужно постоянное наблюдение.
– Практически 24/7 я должна быть начеку, так как Майя в любое время может заболеть. Если куда-либо уезжаем из дома, всегда с собой беру термометр и аптечку. Это не паника, я просто всегда готова к любой ситуации. Если что-то идет не по плану, у меня налажен определенный алгоритм действий: наблюдаю день-два, потом связываюсь с нашим педиатром Евгением Супрунюком и решаем уже совместно, как будем действовать, – делится Анна Бойко.
К слову, женщина считает, что ее жизнь с Майей не была бы такой спокойной, будь у них другой педиатр. Анна Михайловна полностью доверяет назначениям и рекомендациям врача. Особенно благодарна Евгению Александровичу, что в первые годы после операции он в любое время дня и ночи был с ними на связи. И даже в свои выходные или во время отпуска.
Майя очень бойкая и активная девчушка. Поэтому маме сложно убедить ее, в том, что нужно стараться меньше находиться в многолюдных местах. Именно поэтому Анна Михайловна отказалась от детского сада. Ведь в адаптационный период Майя постоянно «подхватывала» простуду от других детей. То же самое происходило, когда она посещала кружки и секции. «Если приводила Майю на занятия и среди детей был кто-то с простудой, сразу же забирала дочку домой, и получается, что она пропускала очередное занятие, – рассказывает Анна Бойко. – Однако в этом году нам все же придется снова столкнуться с детским садом, ведь Майе в следующем году нужно идти в школу. Поэтому уже сейчас ей следует учиться усидчивости, внимательности и сосредоточенности, а не делать то, что ей хочется. Все это может дать дошкольное учреждение».
Клуб единомышленников
Когда Анна столкнулась с бедой, ей было страшно прежде всего из-за отсутствия необходимой информации, о пересадке органов детям. Но за время нахождения в медицинских учреждениях Анна Михайловна получила важные сведения. Она стала делиться своей историей в Инстаграм. Так, благодаря соцсети она познакомилась с мамами из Жлобина, Витебска и Минска, которые прошли такой же путь. О ней узнали волонтеры международного центра «Донорство Диализ Трансплантация». В сообществе обучаются взрослые люди, пережившие пересадку органов. Анна присоединилась к сообществу, в него вошли другие мамы-доноры. Все вместе они помогают людям, участвуют в информационно-просветительских акциях, организовывают командные мероприятия: спортивные игры и соревнования, туристические прогулки, праздники для детей и многое другое.
Вспоминая пройденный путь, сейчас Анна Бойко на многие сложные проблемы смотрит как на мелкое препятствие. «Когда я уже пережила пересадку печени у ребенка, прожила с ней семь месяцев в больнице, не видя старшую дочь, а потом постоперационный период… понимаю, что смогу справиться с любой задачей и дать всё самое лучшее своим детям», – подытоживает нашу беседу мама-донор. – Самое главное – это то, что благодаря врачам мой ребенок бегает, прыгает, вредничает и уже в следующем году собирается в школу».
Маргарита СЕРГЕЕВА
Фото из архива Анны БОЙКО
Оставить комментарий