«Сбор закрыт» – услышали 24 апреля все, кто переживал за девятимесячного Сашу Острога из Барановичей, который столкнулся с таким генетическим заболеванием, как СМА – спинально-мышечная атрофия 1-го типа.
Раньше СМА не лечили, и дети с этим диагнозом редко доживали до двух лет. Несколько лет назад появились препараты, которые могут остановить прогрессирование СМА, при котором происходит постепенное отмирание мотонейронов. Однако стоимость спасительного лекарства очень высока. Препарат Золгенсма, на который собирали средства родители малыша, стоит более 1,8 млн долларов США. С ноября 2024 года, когда стало известно о страшном диагнозе, удалось собрать около 68% необходимой суммы. К сбору подключились многие горожане и организации, проводились благотворительные ярмарки, концерты и забеги.
24 апреля мама малыша, Ангелина Острога, сообщила в соцсетях: «Мы получили ответ на свое обращение в Министерство здравоохранения, где сообщается следующее: «На сегодняшний день на благотворительном счету государственного учреждения РНПЦ «Мать и дитя» Министерства здравоохранения Республики Беларусь с учетом ваших заявленных средств, достаточно для закупки генного препарата Золгенсма». У нас нет слов, чтобы описать словами нашу радость. Спасибо огромное нашему государству Республике Беларусь в лице Министерства здравоохранения за оказание помощи. Мы безгранично благодарны каждому, кто прошел с нами этот нелегкий путь».
Также она поблагодарила волонтеров, которые помогали в сборе средств, и ремесленников, которые предоставляли свои товары и изделия для ярмарок и розыгрышей.
Елена ЮРКЕВИЧ
