Софии Жагунь из Ляховичей сделана инъекция самым дорогим препаратом

14 апреля маленькой жительнице Ляховичей Софии Жагунь, которой в прошлом году всем миром собирали средства на лечение от СМА, ввели самый дорогой препарат в мире – Zolgensma.

 

Об этом сообщила мама девочки, Юлия Жагунь, на странице в Инстаграм, где с начала прошлого года велся благотворительный сбор на лечение Софии. «Спасем Софию вместе» — листовки с этим призывом наверняка помнят многие. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое заболевание, от которого еще несколько лет назад не было лечения. Дети с 1-м типом заболевания, который был диагностирован у нашей землячки, не доживали и до двух лет, постепенно теряя двигательные функции.

 

Несколько лет назад в мире были зарегистрированы препараты, способные остановить прогресс заболевания. Однако они очень дорогие. Первый из них – «Спинраза» – стоит порядка 125 тысяч долларов за инъекцию, а в первый год их нужно шесть, и потом по четыре ежегодно. В марте прошлого года семье девочки удалось собрать средства на загрузочную дозу Спинразы (4 укола) и перед закрытием границ улететь в Израиль. После возвращения продолжился благотворительный сбор на препарат Золгенсма, который нужно ввести лишь один раз, пока ребенку не исполнилось два года. Однако рыночная стоимость лекарства составляет 2,2 – 2,5 млн долларов. В канун 2021 года Нового года, когда семьей девочки была собрана примерно треть стоимости препарата, стало известно, что София стала одной из победительниц компании Novartis — производителя препарата. В день, когда Софии исполнился 1 год 5 месяца, она получила самый дорогой подарок – жизнь. Инъекцию препарата девочке сделали в РНПЦ «Мать и дитя».

 

Елена Юркевич

Опубликовано: 01:20 - 15.04.2021г.
Поделиться новостью