Сегодня на улице Советской в Бресте было шумно, музыкально, весело и активно. Волонтёры «Доброе Сердце» собирали денежные средства во время четырёхчасового концерта с яркими вокальными и танцевальными номерами, интерактивных площадок. Собранные средства передадут семье мальчика Артема Раманаускаса.
У Артема генетическое заболевание - Амавроз Лебера. На всю Беларусь Артем - единственный ребёнок с таким подтверждённым диагнозом. Эта болезнь может полностью отнять у него зрение и превратить жизнь в черную пелену перед глазами, повлиять на его самостоятельность.
Из-за болезни Артем прогрессивно теряет зрение. Сейчас он уже совсем не видит в сумерках. А сумерки для Тёмы – это не только вечер. Это коридор, освещение в подъезде, любое помещение, которое не сопровождается ярким дневным или ярким искусственным светом, там он вытягивает ручки и передвигается на ощупь, спотыкаясь о предметы. «Когда наступает вечер Тёма всегда говорит: «Ничего, мамочка, утром я увижу и скажу тебе, что это, а сейчас вечер, поэтому мне не видно». Первые годы мы плакали практически ежедневно, брали сначала себя в руки, потом Тему и сменяли один кабинет офтальмолога другим. На поиск диагноза ушло почти 5 лет. Темино заболевание очень редкое. 1 из 200 000 человек, и очень долгое время считалось неизлечимым. Недавно лекарство изобрели. Его изобрели и оно есть», - сообщает мама мальчика в инстаграме artem_help_luxturna
Вот только Тёмина жизнь и его здоровое будущее стоит 48 000 000 RUB ??+ операция (900 000 RUB ??). Именно столько стоит операция и препарат «Лукстурна», который полностью останавливает болезнь и улучшает зрение. Это просто космические деньги для семьи мальчика, но и сдаться, зная, что есть лечение, они не могут.
Cлужба новостей Zarya.by
