okna.gif587e06ded838a

Запрошенная Вами страница не найдена

Проверьте правильность написания названия страницы

(design): design-elements/menu-header-1.tpl

24
Ноября
Пятница
FB TW VK OK
okon_vesna.gif58c1585bf2bad
Баннер не установлен
промбурвод2.gif5881a965f2bf9
raspisanie_brest_.jpg59c20d5a7d471
obv.jpg5887175be6a38
Что? Где? Когда?
Какой транспорт вы чаще всего используете в городе?
Курс валют в Бресте и области
AK5Z8742.JPG59e9a031dedc9

«Хрустальные люди»: как брестская семья справляется с редким заболеванием

10:05 20.10.2017

На страницах газет чаще всего мы читаем о победителях, лучших представителях той или иной сферы, о талантливых личностях. Однако встречаешь порой людей, которые, казалось бы, и звезд с неба не хватают, но каждый их день становится преодолением, борьбой и маленькой победой, а острое желание жить полноценно и ярко, когда судьба подготовила на твоем пути множество преград, можно расценить как особенный, немногим данный, уникальный талант.

Им сполна наделена Оксана Козарева – 36-летняя жительница Бреста, которую судьба столкнула с редким генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом, называемым также «хрустальной болезнью».

Характеризуется она хрупкостью костной ткани, человек подвержен частым переломам даже при минимальном воздействии. За свою жизнь Оксана ломалась около 40 раз при самых неожиданных и, казалось бы, безобидных обстоятельствах.

Рассказывая нам о своей судьбе, Оксана Козарева выразила надежду призвать тех, кто столкнулся с этим заболеванием, объединиться в борьбе с тяжелым недугом и обратить внимание общественности к проблемам людей с редкими генетическими заболеваниями. 

– Передается остеогенез при одном больном родителе в случае 50 на 50, – начинает свой рассказ собеседница. – Но  бывают и спонтанные мутации в генетическом материале – как в моем случае. У нас в роду никто этим не болел как минимум до 1920 года – насколько удалось, родители покопались в родословной, недоумевая, почему я родилась с патологией, при том что мой старший брат появился на свет здоровым.

Последний раз Оксана ломалась в 34 года: подняла арбуз, немножко повело в сторону, и из-за большой нагрузки на ногу сломала ее. Перелом был в том месте, где уже стоял металлический штифт, поэтому дикой боли не ощущала. Большинство пережитых травм пришлось на детство – в период роста организма. Во взрослой жизни их стало намного меньше. 

ПЕРЕЛОМЫ – НА РОВНОМ МЕСТЕ

Как лечить ребенка с несовершенным остеогенезом, в советские времена медицина не знала, рассказала Оксана. Когда она родилась, врачи обратили внимание, что девочка долго плачет. Оказалось, на свет она появилась уже с двумя переломами – у новорожденной были сломаны оба бедра.

Детство было самым непростым периодом жизни. Оксана могла сломаться у мамы на руках, когда лифт резко тормозил. Могла упасть, играя на улице, или удариться немножко – но до перелома.

В основном переломы были связаны с падениями, а их в детстве каждого ребенка бывает немало – особенно учитывая живой, подвижный характер Оксаны. В движении она себя никогда не ограничивала, родители придерживались такой же позиции.

– Они меня берегли, но не всегда уследишь за ребенком. Была любительницей лазать по деревьям: по характеру Стрелец, представители этого знака любят рисковать. Но с них не падала – напротив, несчастья случались на ровном месте, – вспоминает женщина. 

Среднюю школу девочка успешно окончила на дому, но учиться дальше не получилось: не стало мамы, и на плечи Оксаны лег не только домашний быт, но и забота об отце и брате. Но она выстояла: быстро всему научилась и стала для родных и психологом, и заботливой хозяйкой.


ЧУДО-ПРЕПАРАТ

Потом в жизни Оксаны появился Алексей. Он опора и поддержка женщины вот уже на протяжении 14 лет. Радостной вестью в молодой семье стало рождение сына Дениса, вот только мальчик унаследовал мамину хрупкость.

– В 2011 году, когда была в положении, я знала, что остеогенезу в наше время есть лечение, мало-мальски об этой болезни в Беларуси уже было известно. Кости лечатся, главное – чтобы ребенок был умен, – рассказала Оксана.  

С трех месяцев Денис получал инъекцию памидроната. К счастью, с 2015 года лекарство предоставляется детям, больным остеогенезом, бесплатно – и это ощутимая поддержка государства, считают матери таких детей. Лекарство закупается на государственном уровне, бесплатно ставятся капельницы, ребенка обследуют на базе Минской областной детской клинической больницы в Боровлянах. 

Памидронат задерживает процесс формирования в надкостнице клеток, разрушающих ткани костей. Препарат, по отзывам мам «остеогенезников», эффективный, и пусть он не лечит болезнь на корню, но значительно снижает ломкость костей.


– Очень надеемся, что государство и далее будет закупать лекарство для наших детей, которых в стране немало. Малыши, которым «капают» памидронат, и те, которым такое лечение не оказывается, – это небо и земля. Он насыщает кости коллагеном, повышая их эластичность, дети намного реже ломаются, – уточняет Оксана Козарева.

До того, как лечение стало бесплатным, приходилось непросто, вспоминает собеседница. Когда в семье появился Денис, 6 лет назад, в Беларуси лекарство не было запатентовано. Приходилось искать недешевое «спасение» в других странах, обследоваться в Москве.

Судьба свела с небольшей группой мам, которые столкнулись с аналогичной бедой – дети родились «хрустальными». Мы закупали лекарства и вместе, сообща, приезжали в центр «Мать и дитя» в Минск, где наших детей «капали». 

– Дело в том, что лекарство продается в больших флаконах – они слишком велики для одного ребенка. Чтобы не выливать ценные остатки недешевого лекарства, старались делать так, чтобы флакон использовался для нескольких детей, – объясняет сплоченность мам больных малышей Оксана.


«ХРУСТАЛЬНЫМ» ДЕТЯМ – СВОЙ ВРАЧ

Бесплатного лечения удалось добиться в том числе благодаря просьбам и настойчивости «костяка» родителей, у которых дети больны остеогенезом. В 2010 году появилось республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями», возглавила ее уроженка Могилева Тамара Матиевич. «Остеогенезники» поначалу не были включены в эту организацию, позже их приняли. А с 2015 года «хрустальным» детям начали оказывать бесплатное лечение. 

– Нашелся молодой активный врач, который очень интересовался этим вопросом и с большим энтузиазмом принялся за их лечение. Нашим куратором стал врач-педиатр, кандидат медицинских наук, доцент кафедры поликлинической педиатрии ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования» Алексей Почкайло, – рассказала Оксана Козарева.    


СВОБОДУ ДВИЖЕНИЮ!

В домашних условиях главным «лечением» «хрустального» ребенка собеседница считает активное движение.

– Да, каждый его шаг – это риск. Но порой нужно рисковать, нужно, чтобы мышцы ребенка работали, были крепкими. Не надо чрезмерно оберегать его – он должен чувствовать себя уверенным. Бывает, «хрустальных» детей родители боятся касаться, начинают носить их на подушке – это неправильно, – считает Оксана Козарева.

Переломов у Дениса было 5. Самый первый случился при таких обстоятельствах: будучи совсем маленьким, лежал на животике, засучил ножками – и сломал бедро.

Сейчас ребенку 6 лет, по характеру он «живчик» – его не удержать.

– В сад Дениска пошел в четыре года – в обычный детский сад. Я долго на это не решалась, но социализация для ребенка обязательна. Поначалу оставляли его на 40 минут, потом на 1,5 часа, и в итоге мы вошли в режим обычного детсадовского дня, – рассказала Оксана. 

Сейчас Денис посещает обычную школу. Надомного обучения, какое было у нее, она ему не желает – считает, что мальчику будет скучно.


ЧТО В «СПИСКЕ СЧАСТЬЯ»?

Несмотря на то, что у женщины первая группа инвалидности, а у ее сына – третья, их жизнь едва ли можно назвать неполноценной: Денис от обычных детей отличается лишь ростом, в остальном – активный, смышленый, любит рисовать и увлекается астрономией. Оксана – прекрасная хозяйка, заботливая мама, жена и просто женщина, у которой много планов на жизнь. 

На вопрос, считает ли она себя счастливой, Оксана ответила, что нет – дело не в болезни. Есть пункты в личном «списке счастья», которые пока не заполнены: хочется больше самореализоваться – женщина мечтает начать работать в ближайшее время. Сын подрос и пошел в школу, свободного времени стало гораздо больше. 


Кроме того, Оксана мечтает вернуться к занятиям спортом:  с 22 лет занималась пауэрлифтингом, жимом штанги лежа, а спустя четыре года забросила это занятие. 

Казалось бы, немыслимо после рассказа о поднятом арбузе, спровоцировавшем перелом. Однако, по словам Оксаны, важно уметь чувствовать свое тело, не делать очень резких подъемов тяжестей и давать отпор страху: аккуратно, с подстраховкой тренера, ей удавалось поднять свой вес – 40 кг. 

– В Бресте есть спортивный клуб для инвалидов «Шанс», он объединяет активных людей, которые не жалеют себя и добиваются новых успехов, хочу вернуться к занятиям в нем, – поделилась планами c ZARYA.BY Оксана Козарева.


Еще один пункт женщины в личном списке счастья – ей хочется сделать счастливее и проще жизнь дорогих ей людей. Но главным страхом на пути достижения своих целей у Оксаны так и остался страх поломаться.

– Я настолько привыкла к мобильности, подвижности, и мысль о том, что это на время отнимут, пугает, – делится женщина. 

Вместе с тем самого главного у Оксаны точно не отнять – стальной силы воли, даже несмотря на то, что эта воля заключена в такую хрупкую «оболочку».


фото Валерия КОРОЛЯ

Автор
Юлия ОЛЕЩЕНЯ

Комментарии

Dontsov
22.10.2017 16:52:08
Первый раз о такой болезни слышу. Терпения, всеобщего понимания и поддержки этим мужественным людям!
Antimatter
20.10.2017 23:00:32
Какие тяжелые испытания некоторым даются - даже представить в обычной жизни сложно. Спасибо автору за статью.

Оставить комментарий:

Ваше имя
Введите имя (псевдоним), под которым будет опубликовано сообщение
Ваш e-mail
Необязательное поле. Введите свой e-mail если желаете получить уведомления об ответах
Текст сообщения
Я Согласен с правилами размещения комментариев Прочитайте правила и поставьте флажок, если согласны с ними
turing image
Каптча Нам важно знать, что Вы человек!